Connect with us

Σαμιακά

Ο Σαμιώτης Dr Β. Δάρρας θα κάνει τη θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ!

Published

on

Σύμφωνα με δημοσίευμα της εφημερίδας των ομογενών της Αμερικής “Εθνικός Κήρυξ” και σε άρθρο του δημοσιογράφου Θοδωρή Καλμούκου “…ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), αναμένεται να αφιχθεί με τους γονείς του στη Βοστώνη την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, για να λάβει στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, γνωστό ως Boston Children’s Hospital, τη γονιδιακή θεραπεία.

Τη θεραπεία θα την κάνει ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων της Βοστώνης, ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Ο πλήρης τίτλος του στην Αγγλική είναι ο εξής: Basil Darras, MD Associate Neurologist-in-Chief; Chief, Division of Clinical Neurology; Director, Neuromuscular Center and Spinal Muscular Atrophy Program Professor of Neurology, Harvard Medical School.

Σύμφωνα με πολλά δημοσιεύματα αμερικανικών εφημερίδων και ιατρικών περιοδικών, ο Δρ Δάρρας θεωρείται ειδήμων παναμερικανικού και παγκοσμίου κύρους. Ανθρωπος φιλικός, προσηνής, ευγενικός, με αγάπη πολλή στην καρδιά για την Ελλάδα και την ιδιαίτερη πατρίδα του τη Σάμο, την οποία επισκέπτεται κάθε καλοκαίρι. Μίλησε αποκλειστικά στον «Εθνικό Κήρυκα» γενικά για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας.

Ο Δρ Δάρρας είπε ότι «στην αρχή κάνουμε μερικές εξετάσεις για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα με τα διάφορα όργανα και συστήματα του σώματος του παιδιού. Επίσης, εξετάζουμε κάποια αντισώματα εναντίον του ιού ο οποίος χρησιμοποιείται γι’ αυτή τη γονιδιακή θεραπεία».

Ο Δρ Δάρρας εξήγησε ότι «ο ιός λέγεται AAV9 και είναι ο ιός ο οποίος έχει τροποποιηθεί γενετικά για να φέρει αυτό το γονίδιο το οποίο λείπει από το παιδί που λέγεται SMN1 στα κύτταρα του νωτιαίου μυελού. Χρησιμοποιούμε αυτόν τον ιό διότι έχει την τάση να εισέρχεται στα κύτταρα. Ο ιός αυτός δεν προκαλεί κλινική αρρώστια στους ανθρώπους από ό,τι ξέρουμε, παρ’ όλα αυτά πολλοί από εμάς έχουμε προσβληθεί από τον ιό σε κάποιο στάδιο και μπορεί να έχουμε αντισώματα. Εάν το παιδί έχει αντισώματα δημιουργείται πρόβλημα διότι δεν θα μπορέσουμε να κάνουμε τη θεραπεία εάν ο τίτλος των αντισωμάτων είναι πάρα πολύ ψηλός, αλλά αυτό βέβαια είναι πολύ μικρή πιθανότητα και μέχρι στιγμής δεν είχα κανένα παιδί που είχε αυτό το πρόβλημα».

Είπε ακόμα, πως «εάν όλα πάνε καλά με τις εξετάσεις σε μία εβδομάδα γίνεται αυτή η θεραπεία, η οποία δεν είναι κάτι το πάρα πολύ δύσκολο». Εξήγησε πως «το φάρμακο αυτό έρχεται με ειδικό τρόπο από την εταιρεία η οποία το παράγει που λέγεται AVEXIS και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία με μιάμιση ώρα. Στη συνέχεια, το παιδί παρακολουθείται επί δύο ώρες στη Μονάδα και μετά το στέλνουμε σπίτι με τους γονείς. Ερχονται την επόμενη μέρα να κάνουμε μερικές εξετάσεις για να δούμε ότι όλα έχουν πάει καλά. Υπάρχει πάντοτε το ενδεχόμενο παρενεργειών και επειδή είναι ιός μπορεί να κάνει κάποια ανοσοβιολογική αντίδραση υπό την έννοια ότι τα ηπατικά ένζυμα του συκωτιού μπορεί να αυξηθούν, παρακολουθούμε τα αιμοπετάλια, τη γενική κατάσταση του αίματος και διάφορες άλλες εξετάσεις. Στη συνέχεια, κάνουμε τις εξετάσεις μία φορά την εβδομάδα για τον επόμενο μήνα για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχουν παρενέργειες. Για να προλάβουμε αυτή την ανοσοβιολογική αντίδραση δίνουμε στο παιδί περνιζόνη 24 ώρες πριν τη θεραπεία. Οταν περάσουν δύο με τρεις μήνες, ανάλογα πώς θα είναι τα ηπατικά ένζυμα μειώνουμε τη δόση της περνιζόνης και την σταματούμε».

Στην ερώτηση πού πηγαίνει ο ιός AAV9, ο Δρ Δάρρας είπε, πως «ενδοφλεβίως πηγαίνει σε ολόκληρο το σώμα και στο ήπαρ και σε άλλα όργανα του σώματος, εισέρχεται και στο νευρικό σύστημα στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό κι έχει την τάση να μπαίνει μέσα στους λεγόμενους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού».

Εξήγησε ότι «η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μία αρρώστια η οποία επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, είναι γενετική ασθένεια. Ενας στους πενήντα ανθρώπους στον ελληνικό πληθυσμό είναι φορείς αυτού του γονιδίου, κι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει είκοσι πέντε τοις εκατό πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδάκι με αυτή την ασθένεια». Πρόσθεσε πως «έχει τρεις τύπους, ο τύπος 1 ο οποίος είναι πιο συχνός και πριν την ανακάλυψη αυτού του φαρμάκου τα πιο πολλά παιδιά πέθαιναν στα δύο τους χρόνια περίπου. Ο τύπος 2 είναι ο ενδιάμεσος τύπος, τα παιδιά έχουν την ικανότητα να κάθονται μόνα τους αλλά δεν μπορούν να περπατήσουν. Κι ο τύπος 3 είναι παιδιά που μπορούν και περπατούν, αλλά έχουν μυϊκή αδυναμία».

Υπήρξαν περιπτώσεις παιδιών που έχουν αποθεραπευθεί;», τον ρωτήσαμε. Ο Δρ Δάρρας είπε πως «η θεραπεία αυτή όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις – τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων».

Υπενθυμίζεται πως για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ κινητοποιήθηκε όλη η Ελλάδα, ενώ ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον επικοινωνώντας με την ελληνική κυβέρνηση, αλλά και με την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Comments

comments

Σαμιακά

Έσπασαν αυτοκίνητα στο Πυθαγόρειο

Published

on

By

Στόχος αγνώστων έπεσαν συνολικά πέντε αυτοκίνητα στο Πυθαγόρειο.

Συγκεκριμένα, άγνωστοι δράστες έσπασαν χθές στο πάρκινγκ του Πυθαγορείου τρία αυτοκίνητα, ενώ την ίδια τύχη είχαν άλλα δύο αυτοκίνητα που ήταν σταθμευμένα σε κοντινή απόσταση.

Από το ένα αυτοκίνητο αφαιρέθηκε χρηματικό ποσό.

 

Φωτογραφία αρχείου.

Comments

comments

Continue Reading

Σαμιακά

Εγκαινιάζεται το νέο πυροσβεστικό κλιμάκιο Καρλοβάσου

Published

on

By

Εγκαινιάζεται, την Κυριακή, 26 Ιανουαρίου, στις 11 το πρωί, το νέο πυροσβεστικό κλιμάκιο Καρλοβάσου, στην περιοχή του Αγίου Δημητρίου Κοντακαιίκων, με την παρουσία του μητροπολίτη Σάμου, κ.κ. Ευσεβίου.

Στην εκδήλωση έχει κληθεί και θα παραστεί ο Γενικός Γραμματέας Πολιτικής Προστασίας, κ. Νικόλαος Χαρδαλιάς.

Comments

comments

Continue Reading

Σαμιακά

Έφυγε από τη ζωή ο Κώστας Σοφούλης

Published

on

By

Έφυγε από τη ζωή ο καθηγητής πανεπιστημίου και πρώην βουλευτής Σάμου, Κώστας Σοφούλης σε ηλικία 83 ετών.

Την δυσάρεστη είδηση ανακοίνωσε τα ξημερώματα της Παρασκευής, η κόρη του Μάρθα, η οποία δήλωσε:

You have to face the curtain with a bow… Ο πιο ακέραιος, ανιδιοτελής, απλός, ευφυής, με τρομερό χιούμορ, με βαθιά αγάπη για τον άνθρωπο, την πατρίδα του και την εκπαίδευση, πολυπράγμων αλλά και αποτελεσματικός, ο ήρωας μου σε πολλά επίπεδα. Ο πατέρα μας. Έφυγε ήρεμα και θα μας λείψει αφόρητα γιατί τον αγαπήσαμε και θα τον αγαπάμε για πάντα. Farewell daddy – your presence in this world made a difference! Till we meet again some sunny day ❤️❤️☀️

Ο Κώστας Μ. Σοφούλης γεννήθηκε στη Σάμο το 1937 και μεγάλωσε στην Αθήνα. Καθηγητής στο Πανεπιστήμιο του Αιγαίου, περνά τον περισσότερο καιρό του στη Μυτιλήνη, που συνηθίζει να ονομάζει θετή πατρίδα του, αλλά ονειρεύεται να γυρίσει πίσω στη Σάμο, όπου επί του παρόντος περνάει αρκετές δημιουργικές μέρες το χρόνο.

Στα μαθηματικά και φοιτητικά του χρόνια υπήρξε δραστήριο στέλεχος του αριστερού νεολαιίστικου κινήματος, και στη διάρκεια της Δικτατορίας των Συνταγματαρχών, κατέληξε στη φυλακή ύστερα από καταδίκη του Έκτακτου Στρατοδικείου ως ιδρυτικό μέλος της Δημοκρατικής Άμυνας.

Για πολλά χρόνια εργάστηκε ως οικονομικός συντάκτης στον Οικονομικό Ταχυδρόμο, το Βήμα και τα Νέα. Αφιέρωσε σημαντικό χρόνο στη μετάφραση επιστημονικών οικονομικών εγχειριδίων που αποτέλεσαν το θεμέλιο της Νεοθετικής οικονομικής σκέψης στη χώρα μας και συνέβαλε με πρωτότυπες επιστημονικές εργασίες του προς την ίδια κατεύθυνση.

Μετά τη δικτατορία βρέθηκε φιλοξενούμενος επιστημονικός ερευνητής στην Οικονομική Σχολή της Στοκχόλμης και στη συνέχεια δίδαξε ως καθηγητής της έδρας George Miller στο Πανεπιστήμιο του Ιλλινόις. Διετέλεσε Υποδιοικητής της Κτηματικής Τράπεζας και στη συνέχεια Διοικητής της ΕΤΒΑ, αφού προηγουμένως είχε περάσει για αρκετό διάστημα από τη Δημόσια Επιχείρηση Πολεοδομίας και Στέγασης (ΔΕΠΟΣ) ως βοηθός Γενικός Διευθυντής.

Το 1984 ανέλαβε Πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής του Πανεπιστημίου Αιγαίου και επί πέντε χρόνια ασχολήθηκε σχεδόν αποκλειστικά με την οργάνωσή του. Διετέλεσε Βουλευτής του Νομού Σάμου κατά την τριετία 1993-96.

 

Δήλωση για τον θάνατο του Κώστα Σοφούλη του Συνδυασμού “Τολμάμε για το Βόρειο Αιγαίο”.

Με θλίψη μάθαμε για τον θάνατο του Κώστα Σοφούλη, ενός ανθρώπου που πρόσφερε στα νησιά μας και τη χώρα μας, τόσο από τη θέση του Καθηγητή του Πανεπιστημίου Αιγαίου – όντας ο πρώτος ιδρυτικός Πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής του – όσο και με την έντονη αντιδικτατορική του δράση και την πολιτική του πορεία μετά τη Δικτατορία. Εκφράζουμε τα ειλικρινή μας συλλυπητήρια στην οικογένεια και τους οικείους

Comments

comments

Continue Reading

Advertisement

Facebook

Δήμος53 λεπτά ago

Η Λαϊκή Συσπείρωση Δυτικής Σάμου για Λυμπέρη : Ο Δήμαρχος Δυτικής Σάμου επιλέγει να παίξει παιχνίδια

Σαμιακά2 ώρες ago

Έσπασαν αυτοκίνητα στο Πυθαγόρειο

Αστυνομικά - Λιμενικά5 ώρες ago

Συνελήφθη αλλοδαπός με 9 πλαστά δελτία αιτούντος άσυλο

Σαμιακά5 ώρες ago

Εγκαινιάζεται το νέο πυροσβεστικό κλιμάκιο Καρλοβάσου

Σαμιακά6 ώρες ago

Έφυγε από τη ζωή ο Κώστας Σοφούλης

Σαμιακά17 ώρες ago

Τριπλή αεροδιακομιδή από τη Σάμο

Περιφερειακά22 ώρες ago

Μουτζούρης: Δεν συναινούμε!- Εμμένουμε στο ψήφισμα που καταθέσαμε

Σαμιακά1 ημέρα ago

Σύσκεψη στο Μαξίμου για το μεταναστευτικό: Οι ανοιχτές δομές θα κλείσουν οριστικά

Σαμιακά1 ημέρα ago

“Αποσυμφόρηση Τώρα-Όχι νέες δομές στα νησιά” βροντοφώναξαν 5 αυτοδιοικητικές παρατάξεις

Περιφερειακά2 ημέρες ago

Το ΤΟΛΜΑΜΕ στις κινητοποιήσεις του Βορείου Αιγαίου: «Χαμένοι είναι οι αγώνες που δεν δόθηκαν ποτέ»

Σαμιακά3 εβδομάδες ago

Κακοκαιρία – Δύο αρματαγωγά στη Σάμο για την προσωρινή φιλοξενία 1.000 ατόμων

Σαμιακά6 ημέρες ago

Τροχαίο ατύχημα στη παραλιακή Σάμου

Σαμιακά2 εβδομάδες ago

Σάμος: Ξεκίνησε η επιτήρηση θαλάσσιων συνόρων με ελικόπτερο της Αεροπορίας Στρατού

Σαμιακά17 ώρες ago

Τριπλή αεροδιακομιδή από τη Σάμο

Σαμιακά2 εβδομάδες ago

Στην Ελλάδα ναυτικός, θύμα απαγωγής στο Καμερούν

Σαμιακά3 εβδομάδες ago

Η ιστορία του Γ.Νοσοκομείου Σάμου «Άγιος Παντελεήμων»

Περιφερειακά3 εβδομάδες ago

Επίθεση Μουτζούρη στην Κυβέρνηση – Η Ελλάδα Χάνεται! Το κράτος στο Β.Α καταλύεται!

Αστυνομικά - Λιμενικά4 εβδομάδες ago

Εξιχνίαση κλοπής στους Μύλους

Σαμιακά3 εβδομάδες ago

Κύρος Κόκκας Οφθαλμίατρος : Η αιθαλομίχλη απο το ΚΥΤ κατά πάσα πιθανότητα περιέχει καρκινογόνες ουσίες

Σαμιακά3 εβδομάδες ago

Στο στάδιο της περίφραξης το νέο ΚΥΤ στη Σάμο

Σαμιακά2 ημέρες ago

Η Σάμος έστειλε το δικό της ηχηρό μήνυμα

Πολιτικά2 εβδομάδες ago

Χ.Στεφανάδης: Πιστεύω του χρόνου αυτή την εποχή η Σάμος θα είναι ελεύθερη από τους μετανάστες – πρόσφυγες

Σαμιακά2 εβδομάδες ago

ΝΟΔΕ Σάμου. Σε κλίμα ενότητας η κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας

Δήμος2 εβδομάδες ago

Στάντζος από τον λιμένα Μαλαγαρίου : Ζητάμε άμεση και μαζική αποσυμφόρηση τώρα. Δεν υπάρχει άλλη επιλογή

Σαμιακά3 εβδομάδες ago

Υπό βροχή τελέσθηκε ο Αγιασμός των υδάτων στη Σάμο

Σαμιακά3 εβδομάδες ago

Στο λιμένα Μαλαγαρίου τα Αρματαγωγά “Χίος και Λέσβος”

Σαμιακά1 μήνα ago

Γιώργος Στάντζος : «Θέλουμε λύση αυτή τη στιγμή»

Σαμιακά2 μήνες ago

Εντυπωσιακή η φωταγώγηση του δέντρου στο Δήμο Ανατολικής Σάμου

Sports2 μήνες ago

Αγιασμός για τον νέο χλοοτάπητα στο γήπεδο Σάμου

Δήμος2 μήνες ago

Σε ρυθμούς Χριστουγέννων μπήκε το Καρλόβασι φορώντας τα γιορτινά του

Advertisement Enter ad code here

SPONSORED

Sponsored

Δημοφιλή

Copyright © 2017