Connect with us

Σαμιακά

Ο Σαμιώτης Dr Β. Δάρρας θα κάνει τη θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ!

Published

on

Σύμφωνα με δημοσίευμα της εφημερίδας των ομογενών της Αμερικής “Εθνικός Κήρυξ” και σε άρθρο του δημοσιογράφου Θοδωρή Καλμούκου “…ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), αναμένεται να αφιχθεί με τους γονείς του στη Βοστώνη την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, για να λάβει στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, γνωστό ως Boston Children’s Hospital, τη γονιδιακή θεραπεία.

Τη θεραπεία θα την κάνει ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων της Βοστώνης, ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Ο πλήρης τίτλος του στην Αγγλική είναι ο εξής: Basil Darras, MD Associate Neurologist-in-Chief; Chief, Division of Clinical Neurology; Director, Neuromuscular Center and Spinal Muscular Atrophy Program Professor of Neurology, Harvard Medical School.

Σύμφωνα με πολλά δημοσιεύματα αμερικανικών εφημερίδων και ιατρικών περιοδικών, ο Δρ Δάρρας θεωρείται ειδήμων παναμερικανικού και παγκοσμίου κύρους. Ανθρωπος φιλικός, προσηνής, ευγενικός, με αγάπη πολλή στην καρδιά για την Ελλάδα και την ιδιαίτερη πατρίδα του τη Σάμο, την οποία επισκέπτεται κάθε καλοκαίρι. Μίλησε αποκλειστικά στον «Εθνικό Κήρυκα» γενικά για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας.

Ο Δρ Δάρρας είπε ότι «στην αρχή κάνουμε μερικές εξετάσεις για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα με τα διάφορα όργανα και συστήματα του σώματος του παιδιού. Επίσης, εξετάζουμε κάποια αντισώματα εναντίον του ιού ο οποίος χρησιμοποιείται γι’ αυτή τη γονιδιακή θεραπεία».

Ο Δρ Δάρρας εξήγησε ότι «ο ιός λέγεται AAV9 και είναι ο ιός ο οποίος έχει τροποποιηθεί γενετικά για να φέρει αυτό το γονίδιο το οποίο λείπει από το παιδί που λέγεται SMN1 στα κύτταρα του νωτιαίου μυελού. Χρησιμοποιούμε αυτόν τον ιό διότι έχει την τάση να εισέρχεται στα κύτταρα. Ο ιός αυτός δεν προκαλεί κλινική αρρώστια στους ανθρώπους από ό,τι ξέρουμε, παρ’ όλα αυτά πολλοί από εμάς έχουμε προσβληθεί από τον ιό σε κάποιο στάδιο και μπορεί να έχουμε αντισώματα. Εάν το παιδί έχει αντισώματα δημιουργείται πρόβλημα διότι δεν θα μπορέσουμε να κάνουμε τη θεραπεία εάν ο τίτλος των αντισωμάτων είναι πάρα πολύ ψηλός, αλλά αυτό βέβαια είναι πολύ μικρή πιθανότητα και μέχρι στιγμής δεν είχα κανένα παιδί που είχε αυτό το πρόβλημα».

Είπε ακόμα, πως «εάν όλα πάνε καλά με τις εξετάσεις σε μία εβδομάδα γίνεται αυτή η θεραπεία, η οποία δεν είναι κάτι το πάρα πολύ δύσκολο». Εξήγησε πως «το φάρμακο αυτό έρχεται με ειδικό τρόπο από την εταιρεία η οποία το παράγει που λέγεται AVEXIS και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία με μιάμιση ώρα. Στη συνέχεια, το παιδί παρακολουθείται επί δύο ώρες στη Μονάδα και μετά το στέλνουμε σπίτι με τους γονείς. Ερχονται την επόμενη μέρα να κάνουμε μερικές εξετάσεις για να δούμε ότι όλα έχουν πάει καλά. Υπάρχει πάντοτε το ενδεχόμενο παρενεργειών και επειδή είναι ιός μπορεί να κάνει κάποια ανοσοβιολογική αντίδραση υπό την έννοια ότι τα ηπατικά ένζυμα του συκωτιού μπορεί να αυξηθούν, παρακολουθούμε τα αιμοπετάλια, τη γενική κατάσταση του αίματος και διάφορες άλλες εξετάσεις. Στη συνέχεια, κάνουμε τις εξετάσεις μία φορά την εβδομάδα για τον επόμενο μήνα για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχουν παρενέργειες. Για να προλάβουμε αυτή την ανοσοβιολογική αντίδραση δίνουμε στο παιδί περνιζόνη 24 ώρες πριν τη θεραπεία. Οταν περάσουν δύο με τρεις μήνες, ανάλογα πώς θα είναι τα ηπατικά ένζυμα μειώνουμε τη δόση της περνιζόνης και την σταματούμε».

Στην ερώτηση πού πηγαίνει ο ιός AAV9, ο Δρ Δάρρας είπε, πως «ενδοφλεβίως πηγαίνει σε ολόκληρο το σώμα και στο ήπαρ και σε άλλα όργανα του σώματος, εισέρχεται και στο νευρικό σύστημα στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό κι έχει την τάση να μπαίνει μέσα στους λεγόμενους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού».

Εξήγησε ότι «η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μία αρρώστια η οποία επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, είναι γενετική ασθένεια. Ενας στους πενήντα ανθρώπους στον ελληνικό πληθυσμό είναι φορείς αυτού του γονιδίου, κι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει είκοσι πέντε τοις εκατό πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδάκι με αυτή την ασθένεια». Πρόσθεσε πως «έχει τρεις τύπους, ο τύπος 1 ο οποίος είναι πιο συχνός και πριν την ανακάλυψη αυτού του φαρμάκου τα πιο πολλά παιδιά πέθαιναν στα δύο τους χρόνια περίπου. Ο τύπος 2 είναι ο ενδιάμεσος τύπος, τα παιδιά έχουν την ικανότητα να κάθονται μόνα τους αλλά δεν μπορούν να περπατήσουν. Κι ο τύπος 3 είναι παιδιά που μπορούν και περπατούν, αλλά έχουν μυϊκή αδυναμία».

Υπήρξαν περιπτώσεις παιδιών που έχουν αποθεραπευθεί;», τον ρωτήσαμε. Ο Δρ Δάρρας είπε πως «η θεραπεία αυτή όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις – τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων».

Υπενθυμίζεται πως για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ κινητοποιήθηκε όλη η Ελλάδα, ενώ ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον επικοινωνώντας με την ελληνική κυβέρνηση, αλλά και με την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Comments

comments

Σαμιακά

Με αίθριο καιρό το Σ/Κ

Published

on

By

Αραιή συννεφιά με διαστήματα ηλιοφάνειας,θα έχουμε το Σ/Κ που μας έρχεται, στο νησί της Σάμου και στην Ικαρία. Αναλυτικά στις μεγαλύτερες πόλεις του νησιού θα επικρατήσουν οι εξής καιρικές συνθήκες.

Για το Βαθύ προβλέπεται.

Παρασκευή  15-11-19 

Ηλιοφάνεια με λίγες τοπικές νεφώσεις  κατά περιόδους αυξημένες.Οι άνεμοι θα πνέουν από μεταβλητές διευθύνσεις ασθενείς εντάσεως 2-3 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 15 βαθμούς η ελάχιστη έως 20  βαθμούς η μέγιστη.

Σάββατο 16-11-19 

Αραιή συννεφιά με διαστήματα ηλιοφάνειας.Οι άνεμοι θα πνέουν από Bόρειες διευθύνσεις ασθενείς εντάσεως 2-3 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 14 βαθμούς η ελάχιστη έως 20  βαθμούς η μέγιστη.

Κυριακή 17-11-19 

Αραιή συννεφιά με διαστήματα ηλιοφάνειας .Οι άνεμοι θα πνέουν από Ανατολικές διευθύνσεις ασθενείς εντάσεως 2-3 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 13 βαθμούς η ελάχιστη έως 22  βαθμούς η μέγιστη.

Για το Καρλόβασι προβλέπεται.

Παρασκευή 15-11-19 

Ηλιοφάνεια με λίγες τοπικές νεφώσεις κατά περιόδους πιο πυκνές.Οι άνεμοι θα πνέουν από μεταβλητές διευθύνσεις ασθενείς  εντάσεως 2-3 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 15 βαθμούς η ελάχιστη έως 20 βαθμούς η μέγιστη.

Σάββατο 16-11-19 

Ηλιοφάνεια με λίγες τοπικές νεφώσεις.Οι άνεμοι θα πνέουν από Bόρειες διευθύνσεις ασθενείς εντάσεως 2-3 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 14 βαθμούς η ελάχιστη έως 20 βαθμούς η μέγιστη.

Κυριακή 17-11-19 

Ηλιοφάνεια με λίγες τοπικές νεφώσεις.Οι άνεμοι θα πνέουν από μεταβλητές διευθύνσεις ασθενείς εντάσεως 2-3 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 13 βαθμούς η ελάχιστη έως 22 βαθμούς η μέγιστη.

Για την Ικαρία προβλέπεται.

Παρασκευή 15-11-19 

Ηλιοφάνεια με λίγες τοπικές νεφώσεις κατά περιόδους πιο πυκνές.Οι άνεμοι θα πνέουν από μεταβλητές διευθύνσεις ασθενείς  εντάσεως 2-3 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 14 βαθμούς η ελάχιστη έως 20 βαθμούς η μέγιστη.

Σάββατο 16-11-19 

Ηλιοφάνεια με λίγες τοπικές νεφώσεις.Οι άνεμοι θα πνέουν από BΔκές διευθύνσεις μέτριοι εντάσεως 3-4 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 13 βαθμούς η ελάχιστη έως 18 βαθμούς η μέγιστη.

Κυριακή 17-11-19 

Ηλιοφάνεια με λίγες τοπικές νεφώσεις κατά περιόδους πιο πυκνές.Οι άνεμοι θα πνέουν από ΝΑκές διευθύνσεις ασθενείς εντάσεως 2-3 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 13 βαθμούς η ελάχιστη έως 21 βαθμούς η μέγιστη.

Για τους Φούρνους προβλέπεται.

Παρασκευή 15-11-19 

Ηλιοφάνεια με λίγες τοπικές νεφώσεις κατά περιόδους πιο πυκνές.Οι άνεμοι θα πνέουν από μεταβλητές διευθύνσεις ασθενείς  εντάσεως 2-3 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 15 βαθμούς η ελάχιστη έως 20 βαθμούς η μέγιστη.

Σάββατο 16-11-19 

Ηλιοφάνεια με λίγες τοπικές νεφώσεις.Οι άνεμοι θα πνέουν από Bόρεις διευθύνσεις ασθενείς εντάσεως 2-3 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 14 βαθμούς η ελάχιστη έως 20 βαθμούς η μέγιστη.

Κυριακή 17-11-19 

Ηλιοφάνεια με λίγες τοπικές νεφώσεις.Οι άνεμοι θα πνέουν από BΔκές διευθύνσεις μέτριοι εντάσεως 3-4 μποφόρ και η θερμοκρασία θα κυμανθεί από 15 βαθμούς η ελάχιστη έως 22 βαθμούς η μέγιστη.

 

meteoclub.gr

Comments

comments

Continue Reading

Σαμιακά

Μοιράζουν 4.000 αδιάβροχα, κουβέρτες, κιτ υγιεινής, πλαστικά καλύμματα

Published

on

By

Σήμερα, Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, η ομάδα των Γιατρών Χωρίς Σύνορα πραγματοποιεί διανομή ειδών πρώτης ανάγκης για τους αιτούντες άσυλο στο νησί της Σάμου.

 

Σάμος διανομή κουβερτών Γιατροί Χωρίς Σϋνορα
Kyriaki Margariti

Comments

comments

Continue Reading

Σαμιακά

Τεράστιος είναι ο αριθμός των εξωλέμβιων μηχανών που φυλάσσονται στο Λιμεναρχείο Σάμου

Published

on

By

Τεράστιος είναι ο αριθμός των λέμβων και των εξωλέμβιων μηχανών που έφεραν τα τελευταία χρόνια πρόσφυγες και μετανάστες στο νησί της Σάμου και οι οποίες σαπίζουν σε αποθήκες του Λιμεναρχείου Σάμου.

Όσον αφορά τις φουσκωτές βάρκες, οι περισσότερες είναι ουσιαστικά άχρηστες, αφού έχουν κατασκευασθεί από ευτελή υλικά οπότε στην πλειονότητά τους οδηγούνται στη χωματερή.

Σύμφωνα με τη νομοθεσία, οι βάρκες και οι μηχανές μετά την κατάσχεσή τους και την ενημέρωση των εισαγγελικών αρχών, αναγγέλλονται στη Διεύθυνση Διαχείρισης Δημόσιου Υλικού (ΔΔΔΥ) του υπουργείου Οικονομικών, πρώην ΟΔΔΥ, και παραδίδονται προς φύλαξη σε μεσεγγυούχους, οι οποίοι τις έχουν σε αποθήκες ή ακόμα και σε υπαίθριους χώρους, που σημαίνει ότι όλο αυτό το διάστημα απαξιώνονται.

Comments

comments

Continue Reading

Advertisement

Facebook

Σαμιακά2 ώρες ago

Με αίθριο καιρό το Σ/Κ

Περιφερειακά3 ώρες ago

Καταργούν το χαρτί – Με Tablet οι Περιφερειακοί Σύμβουλοι Βορείου Αιγαίου

Δήμος8 ώρες ago

Σύσκεψη για τον τουρισμό και την τουριστική προβολή του Δήμου Ανατολικής Σάμου

Σαμιακά12 ώρες ago

Μοιράζουν 4.000 αδιάβροχα, κουβέρτες, κιτ υγιεινής, πλαστικά καλύμματα

Σαμιακά14 ώρες ago

Τεράστιος είναι ο αριθμός των εξωλέμβιων μηχανών που φυλάσσονται στο Λιμεναρχείο Σάμου

Σαμιακά15 ώρες ago

Θέσεις πωλητή – τεχνικού καφέ, οδηγού απο την εμπορική Επιχείρηση Κ. Καραγιάννη ΟΕ

Περιφερειακά1 ημέρα ago

Αντιπεριφερειάρχης Π.Κουφέλος : Ενίσχυση του πρωτογενούς τομέα στα νησιά του Βορείου Αιγαίου

Δήμος1 ημέρα ago

Ο δήμος Αν. Σάμου απομάκρυνε ΜΚΟ που στεγάζονταν σε χώρο του

Σαμιακά1 ημέρα ago

Αντιιμπεριαλιστική πορεία την Κυριακή 17 Νοεμβρίου έξω από την πρώην Εμπορική Σχολή

Περιφερειακά1 ημέρα ago

Στην Έκθεση Τουρισμού Philoxenia η Περιφέρεια Βορείου Αιγαίου

Advertisement Enter ad code here

SPONSORED

Sponsored

Δημοφιλή